At Ронни и Донни Галион — 66 лет, и их число продолжает расти, они — самые старые из ныне живущих сиамских близнецов в мире.Близнецы Галион также единственные сиамские близнецы мужского пола, живущие на данный момент. В 2014 году Ронни и Донни были признаны за их замечательное долголетие и теперь удерживают официальный мировой рекорд Гиннеса как самые старые сиамские близнецы в истории.

Ронни и Донни родились в 1951 году, соединены между грудиной и пахом, имеют отдельные сердце и желудок, но имеют общий набор нижних органов пищеварения. Когда Ронни и Донни было четыре года, их отец водил их по США в качестве аттракциона, чтобы заработать немного денег для большой семьи Галионов.Близнецы Галион были артистами карнавалов и шоу-программ более 30 лет, их рассказывали в новостях и по телевидению. Сегодня Ронни и Донни на пенсии и живут в доме, который они купили на свои второстепенные заработки.

Жизнь с сиамскими близнецами: Семья Антилоп сталкивается с редкими проблемами

Мать называет ее «бабочкой», потому что ее форма и симметрия напоминают ей хрупкое крылатое насекомое.

Крошечная ступня — сплав костей, мышц и кожи с тремя пальцами на каждой стороне — прикреплена к третьей ноге, которую разделяют Эрика и Ева Сандовал, 11-месячные сиамские близнецы, у которых также есть печень, некоторые кишечные тракты. и большая часть их репродуктивных систем.Соединенные тазом и грудиной, они все время сидят лицом к лицу.

Сестры, родившиеся в Стэнфордской детской больнице Люсиль Паккард в августе прошлого года, провели первые семь месяцев в отделении интенсивной терапии перед тем, как вернуться домой этой весной, превзойдя незначительные шансы на выживание сиамских близнецов — явление, которое происходит примерно один раз на каждые 200000 родов.

Сейчас они живут дома в Антилопе и, скорее всего, перенесут операцию по разделению в следующем году.

Для родителей, Арта и Аиды Сандовал, последние 12 месяцев были сплошным потоком посещений врачей, перемежающимся с другими проблемами, от выяснения того, как одевать девочек, до того, как они могут безопасно ездить в автомобиле.

Но для их 45-летней матери все это — редкое благо.

«Это два маленьких человечка, и с ними все в порядке», — сказала она, улыбаясь их спящим телам недавней весенней ночью. «Они идеальны.»

С волосами, завязанными назад, и закатанными рукавами, Аида с легкостью справляется с их соединенными телами — теперь их общий вес составляет 29 фунтов. Она усовершенствовала интонацию песни, которая заставляет девочек сиять, и знает, что делать, когда они вытаскивают свои трубки для кормления — инцидент, из-за которого всего несколько месяцев назад она в слезах паники вызвала медсестру.

Дело не в том, что она новичок в воспитании детей. Арт и Аида, женатые 25 лет, готовились к пустому гнездовью в марте 2014 года. Их младший ребенок Эмилио, которому сейчас 18, собирался заканчивать младший класс средней школы. Их старшие дочери, которым сейчас 23 и 25 лет, работали на месте.

Беременность Аиды стала шоком, за ней последовали еще более удивительные новости, когда технические специалисты обнаружили две головы на УЗИ. Аида глубоко вздохнула и скрестила пальцы для мальчиков.

В апреле техники увидели на снимках Аиды кое-что еще: косолапость, подумали они.Может быть, общая пуповина.

Через десятки приемов и четыре врача Сандовалы узнали, что их близнецы срослись. Врачи нарисовали мрачную картину: от 40 до 60 процентов беременностей сиамскими близнецами заканчиваются мертворождением. По словам врачей, вынашивая беременность до срока, Аида также будет рисковать собственной жизнью.

Паре несколько раз давали возможность прервать беременность. Арт опасался за здоровье Аиды, но Аида этого не слышала.

«Я уже прожила полноценную жизнь», — вспоминает она.«Я могу принести в мир еще двоих».

Общая борьба

Позже той весной Аида оставила работу в качестве агента по обслуживанию клиентов в международном аэропорту Сакраменто. К июлю ее поместили в больницу Паккарда в Пало-Альто, где она должна была оставаться на время ее беременности. По словам врачей, это была необходимая мера предосторожности, учитывая высокий риск сочетания состояния близнецов и возраста Аиды.

Большинство сиамских близнецов умирают в утробе матери, сказал доктор Гэри Хартман, детский хирург Packard, разделивший четыре пары сиамских близнецов в Стэнфорде.По его словам, около половины сиамских близнецов, переживших роды, умирают в первые 24 часа из-за различных медицинских осложнений, связанных с совместным использованием органов.

Идентичные двойные беременности происходят, когда одна оплодотворенная яйцеклетка расщепляется на два эмбриона в течение первых 12 дней после зачатия. В случае сиамских близнецов это расщепление происходит более чем через 12 дней после зачатия, и яйцеклетка не расщепляется полностью, что позволяет эмбриональным слоям развиваться в отдельные, но связанные органы и структуры.

Первый хорошо известный случай сиамских близнецов произошел в 1811 году в Сиаме (ныне Таиланд), что привело к устаревшей фразе «сиамские близнецы». В то время как успешные операции по разделению сиамских близнецов когда-то были редкостью, достижения в области медицинских технологий за последние несколько десятилетий сделали эту процедуру более жизнеспособной.

Сиамские близнецы могут быть прикреплены разными способами: к голове, груди, нижней части спины, тазу или где-либо еще. Чем больше жизненно важных органов у двух младенцев, тем меньше шансов на успешное разделение.По данным Американской педиатрической хирургической ассоциации, на сегодняшний день во всем мире зарегистрировано около 250 успешных разлучений, в которых выжили один или оба близнеца.

Эрика и Ева — близнецы с торакоабдоминальными ишиопагами, у которых в основном одна нижняя часть тела. У них есть собственный мозг, собственное сердце и в основном собственная пищеварительная система.

«Все, начиная от диафрагмы, выглядит довольно хорошо, — сказал Хартман. «Это то, что привело их так далеко, как они достигли».

На протяжении большей части беременности Аиды визуализация не могла выявить, где близнецы были сросшимися, или что они делали, а что не разделяли.По ее словам, ее врачи остались положительными, но старались не слишком обнадеживать.

В это время Аида беспокоилась о собственном здоровье и выживании своих девочек. Она впала в депрессивное состояние. Она молилась. Она искала в Интернете информацию о сиамских близнецах, часто вспоминая тревожные образы, от которых ей становилось хуже.

«Я чувствовала себя одинокой», — сказала она. «Я винил себя. Мне было интересно, как они будут выглядеть и что произойдет ».

В Антилопе семья Сандовал опасалась за Аиду.Они не решались рассказать своей большой и дружной мексикано-американской семье об этой печальной новости. Арт, коренастый мужчина с теплой улыбкой под ухоженными усами, продолжал работать механиком по тяжелому оборудованию, нуждаясь в медицинских услугах, чтобы справиться с растущими медицинскими счетами. По выходным он навещал жену.

Аниза Сандовал, старшая дочь в возрасте 25 лет, борется со слезами, когда думает о том лете и о том, как она боялась за свою мать и за своих будущих сестер.

«Она такая сильная», — сказала она об Аиде.«(Мои родители) могли бы сдаться, но они этого не сделали. Я восхищаюсь этим ».

По мере приближения даты родов близнецов в сентябре Аида встретилась с духовным целителем, чтобы помочь мысленно подготовиться к родам. Хотя Арт уже выбрал «Эрика» в качестве одного из имен близнецов, Аида решила, что второе имя должно называться «Ева» — имя, которое она считала символом жизни.

«Мы просто надеялись, что все будет в порядке», — сказал Арт. «Мы знали, что это будет эмоциональная поездка, и нам пришлось с ней справиться».

Ранние роды

В больнице команда специалистов по материнско-фетальной медицине, практикующих медсестер, консультантов по генетическим вопросам, координаторов по уходу за пациентами и медико-социальных работников помогала Аиде подготовиться к сложным родам.

Ее высокое кровяное давление, усугубленное вынашиванием близнецов, заставляло предполагать, что девочек придется рожать раньше срока. «Если бы они не могли дышать самостоятельно, реанимация была бы чрезвычайно сложной, учитывая положение их тел», — сказала доктор Сьюзан Хинц, медицинский директор программы по охране здоровья плода и беременности в Packard.

Еще одна медицинская бригада была собрана для подготовки к родам. Они провели недели, отрабатывая разные сценарии, используя специально разработанный детский манекен.Каждому близнецу была присвоена цветовая кодировка, чтобы избежать путаницы.

«Были задействованы десятки и десятки людей», — сказал Хинц. «Главное чувство, которое все мы испытываем в сложной медицинской команде, — это привилегия быть частью пути этой семьи и иметь возможность помочь позаботиться об этих действительно драгоценных девушках».

После кесарева сечения 10 августа на 33 неделе беременности, Эрика и Ева, общий вес которых составлял 5,5 фунтов, в течение первых нескольких минут боролись за воздух, нуждаясь в помощи и дополнительном кислороде.В итоге обоим удалось дышать без трубок.

Первые семь месяцев в больнице близнецы прошли компьютерную томографию, эхокардиограммы и другие виды визуализации, чтобы попытаться определить их внутренние связи, а также помочь выяснить, как лучше их кормить.

Аида, которая жила в соседнем доме Рональда Макдональда, научилась безопасно держать и располагать близнецов (из-за их скелетной структуры только один может быть в вертикальном положении одновременно), а также как заполнять и программировать таймер на их трубках для кормления. .Хотя анатомия девочек не мешала им брать бутылку, они испытали отвращение к ротовой полости — обычное заболевание среди недоношенных детей, которые не начинают сосать сразу после рождения.

В феврале 2015 года близнецов выписали из больницы, они все еще находились на зонде для кормления, но чувствуют себя хорошо. Без автокресла для сиамских младенцев Арт и Аида отвезли своих девочек домой на специальной автомобильной кровати с ремнями безопасности.

За последние несколько месяцев пара приобрела модифицированную коляску, автомобиль большего размера, в который поместится автомобильная кровать, и швейную машинку, чтобы Аида могла комбинировать детские комбинезоны в двойные наряды.Путем поиска в Интернете Аида нашла других родителей сиамских близнецов, в том числе мать двух разлученных девочек из штата Юта, которая разместила видео о том, как она шила одежду своих маленьких дочерей.

Аида склонна одевать девочек в контрастные цвета — свидетельство их индивидуальности. Ева, старшая из двух близнецов, большую часть своей бодрствующей жизни демонстрирует беззубую улыбку, особенно при знакомстве с новыми людьми. Эрике требуется больше времени, чтобы разобраться с незнакомцами, она задумчиво смотрит, в то время как Ева извивается и корчится.Они часто тянутся друг к другу, когда не отвлекаются игрушкой или не ерзают третьей ногой.

По словам Аиды, первый год материнства для близнецов был смесью радостей и проблем. С приближением операции на горизонте жизнь снова изменится.

«Теперь я привыкла к своим девочкам в том смысле, что мне может быть комфортно ходить с ними в разные места», — сказала она, вспоминая недавний день рождения близнецов в торговом центре. «Теперь мы переходим к следующему этапу нашего пути и задачам, с которыми нам предстоит столкнуться вместе…. это будет тяжело как для них, так и для меня «.

Боязнь разлуки

Уход Аиды до и после родов в Пало-Альто составлял лишь небольшую часть растущих расходов Эрики и Евы, которые в первые месяцы своей жизни обращались к нескольким специалистам.

Ни семья, ни сотрудники больницы не сообщили, что им известны медицинские счета близнецов. На данный момент Сандовалы заявили, что расходы в основном покрываются медицинской страховкой Арта за его работу с дополнительной помощью Medi-Cal.

Аида ездит в Пало-Альто каждые несколько недель вместе с Артом или одним из ее детей, чтобы взвесить девочек и обсудить любые проблемы с доктором Хартманом. Он и команда по уходу сосредоточены на том, чтобы близнецы набрали вес. Похоже, что у них есть по крайней мере часть желудочно-кишечного тракта, и неясно, одинаково ли они поглощают пищу, что, по мнению врачей, может быть фактором разницы в их размерах.

Осенью доктор Хартман планирует провести исследовательскую процедуру, чтобы лучше понять, чем они делятся внутри.Операция по разделению, скорее всего, состоится не раньше 2016 года, когда-то до второго дня рождения близнецов.

Сложная операция продолжительностью от 10 до 20 часов потребует расширителей тканей и пересадки кожи. «Бабочка» — или их третья нога — вероятно, сыграет важную роль в их трансформации, предоставив дополнительную кожу для заделки участков, которые остаются открытыми после того, как их крошечные тела окончательно разделятся.

Хотя Хартман уверен, что девочки переживут процедуру, он не уверен, пойдут ли они когда-нибудь или даже встанут.У каждой девушки будет одна натуральная нога, и, вероятно, потребуется протезирование конечностей. Врач сказал, что их сросшаяся печень может быть разделена на функциональный орган для каждого ребенка.

Сейчас семья приспосабливается к тому, чтобы близнецы были дома. Эмилио Сандовал, который окончил среднюю школу Антилопы в июне и присоединился к армии США, сказал, что ему комфортно со своими младшими сестрами.

«Сначала я держал их, немного испугался», — сказал он перед отъездом в учебный лагерь.«Я думал, может, я их сломаю».

Эмилио находится в Оклахоме, а старшая дочь Аниза сейчас живет в Лос-Анджелесе. Эсмеральда Сандовал — единственная сестра, живущая рядом. Она сказала, что хотела бы помочь воспитывать своих сестер с той же силой и грацией, которые проявляли ее родители.

«Моя мама всегда учила нас любить то, кто вы есть, и то, что вы можете предложить», — сказала Эсмеральда. «Я хочу быть второй опорой, чтобы показать им, что нет ничего плохого в том, кем они вырастут, что бы ни случилось.”

▪ Сиамские близнецы возникают, когда одно яйцо начинает делиться на два, но останавливается. Сиамские близнецы генетически идентичны, что означает, что они всегда одного пола.

▪ Крайне редко сиамские близнецы встречаются примерно один раз на каждые 200 000 живорождений. Примерно 70 процентов — девушки.

▪ Примерно от 40 до 60 процентов сочетанных беременностей заканчиваются мертворождением.

▪ Существует около десятка различных типов сиамских близнецов. Двумя наиболее распространенными из них являются торакопаг (соединение в верхней части туловища) и омфалопаг (соединение от грудины до талии).

▪ Возможно, самой известной группой сиамских близнецов были Энг и Чанг Банкер, родившиеся в Сиаме (ныне Таиланд) в 1811 году.Объединившись в нижней части груди, братья выставлялись в цирковых представлениях по всему миру, прежде чем обосноваться в Соединенных Штатах, где они женились на двух сестрах и родили более 20 детей. Они были фермерами в Северной Каролине, где жили до 1874 года. Никогда не разлучались, они умерли в течение нескольких часов в возрасте 62 лет.

Источник: Медицинский центр Университета Мэриленда

Чтобы покрыть текущие медицинские расходы близнецов Сандовал, счет для пожертвований открыт через Chase Bank. Чеки на пожертвования можно отправлять по адресу: Счет пожертвований Sandoval Twins Medical, P.О. Box 1992, North Highlands, CA 95660.

Истории, похожие на Sacramento Bee

Все, что мы знаем о частной жизни и карьере всемирно известных сиамских близнецов Эбби и Бриттани Хенсель

Рождение сиамских близнецов Эбби и Бриттани Хенсель заинтриговало многих по всему миру. Взглянем на истории девочек, от их повседневной жизни до романтических отношений.

Говорят, что сиамские близнецы встречаются только в одном случае из каждых 200 000 рождений, поэтому, естественно, рождение Эбби и Бриттани Хенсель привлекло новостные агентства, чтобы сообщить о них.

Хотя их редкое рождение — это история вдохновения, их выживание — само по себе чудо. До 60% сиамских близнецов рождаются мертворожденными, и врачи не ожидали, что сестры переживут ночь.

Эбби и Бриттани Хенсель. | Источник: YouTube / Пятерка крупнейших — Монреальское телевидение.

РАННЯЯ ЖИЗНЬ

Родившиеся 7 марта 1990 года близнецы обладают тридцатилетним опытом работы в команде, которую когда-либо имели лишь немногие избранные люди в мире.Соединенные бедрами, они должны координировать каждое физическое движение.

Тем не менее, у Эбби и Бриттани есть разделение на общие и необщие внутренние органы. Хотя у каждого из них есть свой позвоночник, легкие, сердце и желудок, у каждой пары общие толстый кишечник, печень и репродуктивная система.

Девочки выросли на ферме в Миннесоте, вдали от прессы и репортеров, которые следили за каждым их шагом и снимали украденные кадры. Они остались со своими родителями, сестрой и братом и жили относительно нормальной жизнью.

Снимок экрана с Эбигейл и Бриттани Хенсель в документальном фильме. | Источник: Youtube / Documeaning

ВОЗМОЖНОСТЬ РАЗДЕЛЕНИЯ

После рождения Бретани и Эбби врачи поговорили с их родителями и показали им возможность разделения тел девочек. Это было трудное решение, учитывая предполагаемый риск.

Операция была опасной для обеих девочек, с вероятностью, что одна или никто не выжил после операции, поэтому родители Эбби и Бриттани немедленно отклонили предложение врачей.

Тем не менее, девочки регулярно посещали больницу, чтобы убедиться, что они готовы заниматься спортом и другими повседневными делами. Их врач на протяжении многих лет всегда восхищался тем, как устроено их тело, и надеялся, что девочки проживут долгую и нормальную жизнь.

Снимок экрана с Эбигейл и Бриттани Хенсель в документальном фильме. | Источник: Youtube / Documeaning

ИЗВЕСТНОСТЬ С OPRAH

Эбби и Бриттани поразили медицинских экспертов своим преобладающим благополучием, но они стали очень разными по характеру и даже в ключевых физических аспектах, как любые два человека.

Сиамским близнецам было всего шесть лет, когда они появились в эпизоде ​​»Шоу Опры Уинфри» в 1996 году и устроили собственное реалити-шоу.

Позже история девочек была превращена в документальный фильм TLC «Эбби и Бриттани», где все смотрели, как они готовятся к выпуску в колледж и находят работу.

КАРЬЕРНЫЙ РАЗГОВОР

Бриттани и Эбби окончили Вефельский университет в 2012 году и получили степень в области образования, прежде чем начать свою карьеру в качестве учителей начальной школы с упором на математику.

Близнецы понимали, что они будут получать только разовую зарплату, потому что они выполняли работу только одного человека. Но по мере накопления опыта они намеревались договориться еще немного.

Выбор карьеры сестер в качестве учителей был удачным, поскольку Бретань любит писать и заниматься творчеством. Тем временем свет ее сестры сияет в математике.

ИХ КАРЬЕРА

Хотя они появляются в одном теле, Эбби и Бриттани имеют разные личности, черты характера, симпатии и антипатии, помимо их опыта учителей.

Эбби не боится высоты, пока Бретань окаменяет; и с разными вкусами во всем, требуется одинаковое согласие между ними.

Бретань также является самой короткой из двух — 1,47 м. Поскольку их ноги имеют разную длину, рост Эбби 1,57 м требует, чтобы ее сестра балансировала на цыпочках.

СОЕДИНЕННАЯ ЛЮБОВЬ

У близнецов, родившихся в Миннесоте, тоже есть планы в эмоциональном плане, и, как и все девочки, они мечтают выйти замуж за своего Прекрасного Принца и когда-нибудь создать семью.

Сестры предпочитают держать свой статус свиданий в тайне, но Бриттани заверила во время интервью, что они с Эбби «совершенно разные люди», в то время как Эбби добавила:

«Да, однажды мы станем мамами, но не пока не хочу говорить о том, как это будет работать ».

Девушки жили частной жизнью, но в 2012 году распространился слух о предполагаемой помолвке Бретани. Услышав о сплетнях, девушки опровергли слух, но больше о нем не говорили.

За свою жизнь и Эбби, и Бриттани приобрели много мудрости. Они полностью осознают любопытство людей и достаточно хорошо разбираются в том, чем они делятся.

Рождение близнецов в наши дни — обычное дело. Совсем недавно уроженка Великобритании Ребекка Робертс попала в заголовки газет из-за того, что чудесным образом родила близнецов, зачатых с разницей в три недели.

Сиамские близнецы Эбби и Эрин Делани: год из жизни

Хезер: Я думаю, что я их мама, я смотрю на них и вижу двух разных младенцев.Да, они соединены, но для меня бывают моменты, когда один из них будет плакать, а другой полностью спать, а тот, который плачет, мне нравится напоминать себе, что вы не можете просто поднять ее. Я думаю, это просто потому, что мы их родители, и мы просто видим их такими, какие они есть, а не что с ними не так.

Райли: Как родитель, неважно, в чем проблема, что они делают или как выглядят, вы полюбите этого ребенка, несмотря ни на что.

Грегори Хойер, MD, PhD: Детей связывает голова; их можно соединить несколькими способами. Один — мимо, если они соединены спереди или сзади; один из них — если они связаны и у них просто общая кожа, что действительно, очень редко, мы почти никогда этого не видим. Но в этом случае они разделяют кость, а затем и оболочки мозга, твердую мозговую оболочку. Таким образом, у этих детей похоже, что у них просто общий череп и покровы, но у них также есть общая важная вена, которая проходит посередине, называемая сагиттальным синусом, через которую проходит около 20 процентов вашего сердечного выброса.

Джесси Тейлор, MD: Это очень большая команда людей; это то, что мы собираемся заранее и практикуем так, чтобы в день операции у каждого была очень четко определенная роль; все знают, какова их роль. Так что это похоже на хореографическое танцевальное движение.

Значит, это несколько операций за несколько месяцев. На самом деле маленькие дети регенерируют в самом раннем возрасте. Так что, я думаю, именно это заставляет нас сделать это раньше, чем позже.

Грегори Хойер, доктор медицины, доктор философии: Это страшная операция, и мы напуганы, но мы не можем допустить, чтобы такого рода… страх также ограничивал нашу способность действовать. Вы знаете, что мы должны выполнить операцию, которую необходимо сделать; и это часть хирургии, это часть медицины. Я бы никогда не подумал, что ваша хирургическая бригада, или ваш хирург, или ваш врач не напуганы. На самом деле, я хочу, чтобы мой врач испугался за мою дочь, когда он увидит ее или она увидит ее. Я хочу, чтобы она боялась и думала обо всем, что может случиться, чтобы попытаться это остановить.Но будьте достаточно осведомлены, чтобы остановить это.

Впервые мы встретили семью Делани еще до рождения близнецов. Их направили в CHOP, потому что у нас есть центр развития плода. Мы встретились с семьей, чтобы обсудить, какие операции могут понадобиться этим близнецам. Это опасная для жизни операция.

Я сказал им, что близнецы могут умереть от этого, или мы можем потерять одного близнеца, а не другого. Мы действительно были твердо убеждены в том, что, хотя есть риски, хотя они могут уйти от этого, стоит рискнуть, чтобы попытаться сделать это безопасно, чтобы мы могли дать им лучшую жизнь, на которую мы можем.

Вереск: Когда родились девочки, они весили 2 фунта 1 унция за штуку. Так что они могли поместиться в мою рубашку и работать с ними кожа к коже. Так что они сильно выросли. Теперь нам нужно, чтобы два человека брали их и вставали с постели, и два человека, которые держали их одновременно, и им требуется немного больше силы рук.

У меня никогда не было такого шанса, вы знаете, держать своего ребенка передо мной, смотреть на него и изучать его. Я должен смотреть на них обоих, и они обычно довольно далеко от меня.И поэтому просто иметь с ними контакт и иметь возможность делать это, когда я захочу, без подключенных проводов, будет здорово.

Девочки хотят увидеть мир. Они хотят, чтобы вы знали, смотрите, что они слышат. Они хотят видеть, как люди ходят туда-сюда. Итак, как только они разойдутся, я думаю, что будет здорово, если они сядут и увидят все, смогут смотреть так, как они хотят, независимо от того, что делает их сестра.

Райли: Вы здесь по какой-то причине, это чистая правда, вы часть мира, который рассчитывает на вас.Но жизнь работает вместе, хорошее и плохое, глупое и ужасное, счастливое и грустное. Помните, что в следующий раз, когда день пойдет не так, для кого-то другого, вы всегда будете сильны.

Хизер: Делай добро. Ты большой, храбрый, сильный, правда?

Н. Скотт Адзик, Мэриленд: Разделение сиамских близнецов явно является командным видом спорта. Вам нужны все специалисты, которые играют определенную роль, вроде создания оркестра, верно? Вы хотите, чтобы все играли вместе, а это требует огромного опыта и огромных технических знаний.И, по моему мнению, важнейшим элементом является страсть к совершенству, которая пронизывает все помещения Детской больницы Филадельфии.

Heather: В некоторых моментах вы очень оптимистичны, действительно взволнованы. А в других случаях это действует на нервы, мы не знаем, в какую сторону все развернется, не знаем, какие решения придется принимать.

Итак, когда они начали, они прошли через одну сторону и отделили множество мелких кровеносных сосудов, которые у них были общие.В итоге они обнаружили, что у них действительно есть общий кусочек мозговой ткани, и они разделили его. К счастью, мозги не набухли; это было очень незначительно.

Они отделились с одной стороны до сагиттального синуса, и с тех пор они перевернули их и только начали двигаться с другой стороны до сагиттального синуса; а сагиттальный синус — это своего рода конечная цель — долгое ожидание.

Грегори Хойер, доктор медицины, доктор философии: Это было сложно. Все шло хорошо, пока мы не добрались до носовой пазухи, и Эбби не понравилось, что эту пазуху удаляют, поэтому она истекла кровью, и она… ее мозг распух, так что это было действительно близко к тому, чтобы ее потерять.Меня беспокоит ее опухоль мозга, поэтому я думаю, что они оба будут болеть хотя бы несколько дней. Я мог бы даже держать их во сне и, по сути, в медицинской коме. Но они разделены, они в безопасности, команда анестезиологов была просто героической.

Джесси Тейлор, MD: Страшно видеть, как эти дети, к которым мы, честно говоря, очень эмоционально привязаны, балансируют на грани. И они вышли нормально, и это снова невероятно. Я думаю, это настоящее завещание; все застревают там.Это была длительная операция и множество взлетов и падений эмоционально и физически как для нас, так и для всех членов команды и для самих девушек.

Через два дня после операции

Райли: И это делает историю, это действительно неплохо, но все же могло быть лучше, если бы я знал. Разве не на что смотреть, не на кого поприветствовать, ничто не волновало вас и не заставляло ваше сердце биться? Я ничего не сказал, красный, как свекла, но простая лошадь с повозкой на Малберри-стрит.

Хезер: Последние два месяца после операции превратились, мягко говоря, в американские горки. Они такие счастливые, довольные девочки за то, через что они прошли. Они никогда не жили за стенами больниц и до сих пор счастливы; они не боятся людей. Просто удивительно видеть, что они такие храбрые во всем этом.

Скажи, что я люблю тебя, папа.

Путешествие девушек далеко не окончено. И много раз кажется, что мы собираемся вернуться домой, мы почти закончили, но я должен постоянно напоминать себе, что у нас все еще есть много препятствий, которые нужно преодолеть.

Самое главное, что сейчас у них нет черепа на макушке. Итак, нам придется вернуться в CHOP и провести некоторую реконструкцию.

CHOP было одним из немногих мест, которые давали нам надежду для наших девочек. Когда мы впервые узнали о них, мы действительно не знали, чего ожидать, но, приехав сюда, мы были всей семьей. Это действительно место, где происходят чудеса.

Жизнь с сиамскими близнецами: Калифорнийская семья сталкивается с редкими проблемами

Аида Сандовал держит сиамских близнецов Еву и Эрику во время беседы с педиатром Саттер Роузвилл Эсвари Пракасам во время осмотра ребенка 27 мая.У близнецов общая печень, часть кишечного тракта и большая часть репродуктивной системы. Лезли Стерлинг [email protected] АНТЕЛОПА, Калифорния,

Мать называет ее «бабочкой», потому что ее форма и симметрия напоминают ей хрупкое крылатое насекомое.

Крошечная ступня — сплав костей, мышц и кожи с тремя пальцами на каждой стороне — прикреплена к третьей ноге, которую разделяют Эрика и Ева Сандовал, 11-месячные сиамские близнецы, у которых также есть печень, некоторые кишечные тракты. и большая часть их репродуктивных систем.Соединенные тазом и грудиной, они все время сидят лицом к лицу.

Сестры, родившиеся в Стэнфордской детской больнице Люсиль Паккард, в Пало-Альто, Калифорния, в августе прошлого года, провели первые семь месяцев в реанимации перед тем, как вернуться домой этой весной, превзойдя незначительные шансы на выживание сиамских близнецов — явление, которое происходит примерно один раз на каждые 200 000 рождений.

Сейчас они живут дома в Антилопе и, скорее всего, перенесут операцию по разделению в следующем году.

Для родителей, Арта и Аиды Сандовал, последние 12 месяцев были сплошным потоком посещений врачей, перемежающимся с другими проблемами, от выяснения того, как одевать девочек, до того, как они могут безопасно ездить в автомобиле.

Но для их 45-летней матери все это — редкое благо.

«Это два маленьких человечка, и с ними все в порядке», — сказала она, улыбаясь их спящим телам недавней весенней ночью. «Они идеальны.»

С волосами, завязанными назад, и закатанными рукавами, Аида с легкостью справляется с их соединенными телами — теперь их общий вес составляет 29 фунтов.Она усовершенствовала интонацию песни, которая заставляет девочек сиять, и знает, что делать, когда они вытаскивают свои трубки для кормления — инцидент, из-за которого всего несколько месяцев назад она в слезах паники вызвала медсестру.

Дело не в том, что она новичок в воспитании детей. Арт и Аида, женатые 25 лет, готовились к пустому гнездовью в марте 2014 года. Их младший ребенок Эмилио, которому сейчас 18, собирался заканчивать младший класс средней школы. Их старшие дочери, которым сейчас 23 и 25 лет, работали на месте.

Беременность Аиды стала шоком, за ней последовали еще более удивительные новости, когда технические специалисты обнаружили две головы на УЗИ. Аида глубоко вздохнула и скрестила пальцы для мальчиков.

В апреле техники увидели на снимках Аиды кое-что еще: косолапость, подумали они. Может быть, общая пуповина.

Через десятки приемов и четыре врача Сандовалы узнали, что их близнецы срослись. Врачи нарисовали мрачную картину: от 40 до 60 процентов беременностей сиамскими близнецами заканчиваются мертворождением.По словам врачей, вынашивая беременность до срока, Аида также будет рисковать собственной жизнью.

Парам несколько раз давали возможность прервать беременность. Арт опасался за здоровье Аиды, но Аида этого не слышала.

«Я уже прожила полноценную жизнь», — вспоминает она. «Я могу принести в мир еще двоих».

Общая борьба

Позже той весной Аида оставила работу в качестве агента по обслуживанию клиентов в международном аэропорту Сакраменто. К июлю ее поместили в больницу Паккарда в Пало-Альто, где она должна была оставаться на время ее беременности.По словам врачей, это была необходимая мера предосторожности, учитывая высокий риск сочетания состояния близнецов и возраста Аиды.

Большинство сиамских близнецов умирают в утробе матери, сказал доктор Гэри Хартман, детский хирург Packard, разделивший четыре пары сиамских близнецов в Стэнфорде. По его словам, около половины сиамских близнецов, переживших роды, умирают в первые 24 часа из-за различных медицинских осложнений, связанных с совместным использованием органов.

Идентичные двойные беременности происходят, когда одна оплодотворенная яйцеклетка расщепляется на два эмбриона в течение первых 12 дней после зачатия.В случае сиамских близнецов это расщепление происходит более чем через 12 дней после зачатия, и яйцеклетка не расщепляется полностью, что позволяет эмбриональным слоям развиваться в отдельные, но связанные органы и структуры.

Первый хорошо известный случай сиамских близнецов произошел в 1811 году в Сиаме (ныне Таиланд), что привело к устаревшей фразе «сиамские близнецы». В то время как успешные операции по разделению сиамских близнецов когда-то были редкостью, достижения в области медицинских технологий за последние несколько десятилетий сделали эту процедуру более жизнеспособной.

Сиамские близнецы могут быть прикреплены разными способами: к голове, груди, нижней части спины, тазу или где-либо еще. Чем больше жизненно важных органов у двух младенцев, тем меньше шансов на успешное разделение. По данным Американской педиатрической хирургической ассоциации, на сегодняшний день во всем мире зарегистрировано около 250 успешных разлучений, в которых выжили один или оба близнеца.

Эрика и Ева — близнецы с торакоабдоминальными ишиопагами, у которых в основном одна нижняя часть тела.У них есть собственный мозг, собственное сердце и в основном собственная пищеварительная система.

«Все, начиная от диафрагмы, выглядит довольно хорошо, — сказал Хартман. «Это то, что привело их так далеко, как они достигли».

На протяжении большей части беременности Аиды визуализация не могла выявить, где близнецы были сросшимися, или что они делали, а что не разделяли. По ее словам, ее врачи остались положительными, но старались не слишком обнадеживать.

В это время Аида беспокоилась о собственном здоровье и выживании своих девочек.Она впала в депрессивное состояние. Она молилась. Она искала в Интернете информацию о сиамских близнецах, часто вспоминая тревожные образы, от которых ей становилось хуже.

«Я чувствовала себя одинокой», — сказала она. «Я винил себя. Мне было интересно, как они будут выглядеть и что произойдет ».

В Антилопе семья Сандовал опасалась за Аиду. Они не решались рассказать своей большой и дружной мексикано-американской семье об этой печальной новости. Арт, коренастый мужчина с теплой улыбкой под ухоженными усами, продолжал работать механиком по тяжелому оборудованию, нуждаясь в медицинских услугах, чтобы справиться с растущими медицинскими счетами.По выходным он навещал жену.

Аниза Сандовал, старшая дочь в возрасте 25 лет, борется со слезами, когда думает о том лете и о том, как она боялась за свою мать и за своих будущих сестер.

«Она такая сильная», — сказала она об Аиде. «(Мои родители) могли бы сдаться, но они этого не сделали. Я восхищаюсь этим ».

По мере приближения даты родов близнецов в сентябре Аида встретилась с духовным целителем, чтобы помочь мысленно подготовиться к родам. Хотя Арт уже выбрал «Эрика» в качестве одного из имен близнецов, Аида решила, что второе имя должно называться «Ева» — имя, которое она считала символом жизни.

«Мы просто надеялись, что все будет в порядке», — сказал Арт. «Мы знали, что это будет эмоциональная поездка, и нам пришлось с ней справиться».

Ранние роды

В больнице команда специалистов по материнско-фетальной медицине, практикующих медсестер, консультантов по генетическим вопросам, координаторов по уходу за пациентами и медико-социальных работников помогала Аиде подготовиться к сложным родам.

Ее высокое кровяное давление, усугубленное вынашиванием близнецов, заставляло предполагать, что девочек придется рожать раньше срока.«Если бы они не могли дышать самостоятельно, реанимация была бы чрезвычайно сложной, учитывая положение их тел», — сказала доктор Сьюзан Хинц, медицинский директор программы по охране здоровья плода и беременности в Packard.

Еще одна медицинская бригада была собрана для подготовки к родам. Они провели недели, отрабатывая разные сценарии, используя специально разработанный детский манекен. Каждому близнецу была присвоена цветовая кодировка, чтобы избежать путаницы.

«Были задействованы десятки и десятки людей», — сказал Хинц.«Главное чувство, которое все мы испытываем в сложной медицинской команде, — это привилегия быть частью пути этой семьи и иметь возможность помочь позаботиться об этих действительно драгоценных девушках».

После кесарева сечения 10 августа на 33 неделе беременности, Эрика и Ева, общий вес которых составлял 5,5 фунтов, в течение первых нескольких минут боролись за воздух, нуждаясь в помощи и дополнительном кислороде. В итоге обоим удалось дышать без трубок.

Первые семь месяцев в больнице близнецы прошли компьютерную томографию, эхокардиограммы и другие виды визуализации, чтобы попытаться определить их внутренние связи, а также помочь выяснить, как лучше их кормить.

Аида, которая жила в соседнем доме Рональда Макдональда, научилась безопасно держать и располагать близнецов (из-за их скелетной структуры только один может быть в вертикальном положении одновременно), а также как заполнять и программировать таймер на их трубках для кормления. . Хотя анатомия девочек не мешала им брать бутылку, они испытали отвращение к ротовой полости — обычное заболевание среди недоношенных детей, которые не начинают сосать сразу после рождения.

В феврале 2015 года близнецов выписали из больницы, они все еще находились на зонде для кормления, но чувствуют себя хорошо.Без автокресла для сиамских младенцев Арт и Аида отвезли своих девочек домой на специальной автомобильной кровати с ремнями безопасности.

За последние несколько месяцев пара приобрела модернизированную коляску, более крупный автомобиль, в который поместится автомобильная кровать, и швейную машинку, чтобы Аида могла комбинировать детские комбинезоны в двойные наряды. Путем поиска в Интернете Аида нашла других родителей сиамских близнецов, в том числе мать двух разлученных девочек из штата Юта, которая разместила видео о том, как она шила одежду своих маленьких дочерей.

Аида склонна одевать девочек в контрастные цвета — свидетельство их индивидуальности. Ева, старшая из двух близнецов, большую часть своей бодрствующей жизни демонстрирует беззубую улыбку, особенно при знакомстве с новыми людьми. Эрике требуется больше времени, чтобы разобраться с незнакомцами, она задумчиво смотрит, в то время как Ева извивается и корчится. Они часто тянутся друг к другу, когда не отвлекаются игрушкой или не ерзают третьей ногой.

По словам Аиды, первый год материнства для близнецов был смесью радостей и проблем.С приближением операции на горизонте жизнь снова изменится.

«Теперь я привыкла к своим девочкам в том смысле, что мне может быть комфортно ходить с ними в разные места», — сказала она, вспоминая недавний день рождения близнецов в торговом центре. «Теперь мы переходим к следующему этапу нашего пути, и проблемы, с которыми нам предстоит столкнуться вместе … это будет нелегко как для них, так и для меня».

Боязнь разлуки

Уход Аиды до и после родов в Пало-Альто составлял лишь небольшую часть растущих расходов Эрики и Евы, которые в первые месяцы своей жизни обращались к нескольким специалистам.

Ни семья, ни сотрудники больницы не сообщили, что им известны медицинские счета близнецов. На данный момент Сандовалы заявили, что расходы в основном покрываются медицинской страховкой Арта за его работу с дополнительной помощью Medi-Cal.

Аида ездит в Пало-Альто каждые несколько недель вместе с Артом или одним из ее детей, чтобы взвесить девочек и обсудить любые проблемы с доктором Хартманом. Он и команда по уходу сосредоточены на том, чтобы близнецы набрали вес. Похоже, что у них есть по крайней мере часть желудочно-кишечного тракта, и неясно, одинаково ли они поглощают пищу, что, по мнению врачей, может быть фактором разницы в их размерах.

Осенью доктор Хартман планирует провести исследовательскую процедуру, чтобы лучше понять, чем они делятся внутри. Операция по разделению, скорее всего, состоится не раньше 2016 года, когда-то до второго дня рождения близнецов.

Сложная операция продолжительностью от 10 до 20 часов потребует расширителей тканей и пересадки кожи. «Бабочка» — или их третья нога — вероятно, сыграет важную роль в их трансформации, предоставив дополнительную кожу для заделки участков, которые остаются открытыми после того, как их крошечные тела окончательно разделятся.

Хотя Хартман уверен, что девочки переживут процедуру, он не уверен, пойдут ли они когда-нибудь или даже встанут. У каждой девушки будет одна натуральная нога, и, вероятно, потребуется протезирование конечностей. Врач сказал, что их сросшаяся печень может быть разделена на функциональный орган для каждого ребенка.

Сейчас семья приспосабливается к тому, чтобы близнецы были дома. Эмилио Сандовал, который окончил среднюю школу Антилопы в июне и присоединился к армии США, сказал, что ему комфортно со своими младшими сестрами.

«Сначала я держал их, немного испугался», — сказал он перед отъездом в учебный лагерь. «Я думал, может, я их сломаю».

Эмилио находится в Оклахоме, а старшая дочь Аниза сейчас живет в Лос-Анджелесе. Эсмеральда Сандовал — единственная сестра, живущая рядом. Она сказала, что хотела бы помочь воспитывать своих сестер с той же силой и грацией, которые проявляли ее родители.

«Моя мама всегда учила нас любить то, кто вы есть, и то, что вы можете предложить», — сказала Эсмеральда.«Я хочу быть второй поддержкой, чтобы показать им, что нет ничего плохого в том, кем они вырастут, что бы ни случилось».

▪ Сиамские близнецы появляются, когда одно яйцо начинает делиться на два, но останавливается. Сиамские близнецы генетически идентичны, что означает, что они всегда одного пола.

▪ Крайне редко сиамские близнецы встречаются примерно один раз на каждые 200 000 живорождений. Примерно 70 процентов — девушки.

▪ Примерно от 40 до 60 процентов сочетанных беременностей заканчиваются мертворождением.

▪ Существует около десятка различных типов сиамских близнецов. Двумя наиболее распространенными из них являются торакопаг (соединение в верхней части туловища) и омфалопаг (соединение от грудины до талии).

▪ Возможно, самой известной группой сиамских близнецов были Энг и Чанг Банкер, родившиеся в Сиаме (ныне Таиланд) в 1811 году. Объединенные в нижней части груди, братья выставлялись во всем мире в цирковых представлениях, прежде чем обосноваться в Соединенных Штатах, где они женились на двух сестрах и родили более 20 детей.Они были фермерами в Северной Каролине, где жили до 1874 года. Никогда не разлучались, они умерли в течение нескольких часов в возрасте 62 лет.

Источник: Медицинский центр Университета Мэриленда

Чтобы покрыть текущие медицинские расходы близнецов Сандовал, счет для пожертвований открыт через Chase Bank. Чеки на пожертвования можно отправлять по адресу: Счет пожертвований Sandoval Twins Medical, P.O. Box 6010, Galt, CA 95632.

Редкая группа сиамских близнецов, успешно разделенных в ходе круглосуточной операции в детской больнице Калифорнийского университета в Дэвисе

Посмотрите нашу серию из пяти видеороликов о первом в истории разлучении сиамских близнецов в Детском университете Калифорнии в Дэвисе Больница.

Лилия с малышкой Микаэлой через три дня после операции по разделению.

Девятимесячные сиамские близнецы Эбигейл и Микаэла Бачинские выздоравливают в детской больнице Калифорнийского университета в Дэвисе после того, как хирурги успешно разлучили их во время марафонской операции 24 и 25 октября.

Близнецы Норт-Хайлендс (округ Сакраменто) родились со связанными головами, это состояние называется краниопаговыми близнецами. Сиамские близнецы уже встречаются крайне редко, а вот краниопаговые близнецы еще более редки.Только два процента сиамских близнецов рождаются сросшимися во главе. Близнецы Craniopagus встречаются примерно у одного из 2,5 миллиона рождений.

Круглосуточная операция проводилась в Центре детской хирургии Калифорнийского университета в Дэвисе в операционной, которая была специально построена для этого уровня сложности хирургии. Это было первое разлучение сиамских близнецов в детской больнице Калифорнийского университета в Дэвисе. В команду экспертов входило более 30 человек: хирурги, медсестры, анестезиологи и другой ключевой хирургический персонал.Их возглавили детский нейрохирург Майкл Эдвардс, руководитель отделения пластической хирургии Грейнджер Вонг, директор отделения детской анестезиологии Раджвиндер Дхамраит и руководитель медсестры Детского хирургического центра Аида Бенитес.

«Это знаковая операция для нас в детской больнице Калифорнийского университета в Дэвисе», — сказал Эдвардс, у которого ранее был успех в разделении сиамских близнецов. «Эбигейл и Микаэла чувствуют себя хорошо и выздоравливают в нашем педиатрическом отделении интенсивной терапии, благодаря удивительным усилиям команды, направленной на то, чтобы эти очень редкие близнецы имели наилучшие шансы на здоровую жизнь в будущем.Для нас большая честь помочь с их рождением, заботиться о них с тех пор и дать им возможность жить независимой и отдельной жизнью ».

Планирование рождения сиамских близнецов

UC Davis Health оказывает помощь Эбигейл и Микаэле с самого начала — еще до рождения.

Мама 33-летняя Лилия получила известие о беременности сиамскими близнецами на 11 неделе беременности. Врач направил ее в Центр ухода и лечения плода Калифорнийского университета в Дэвисе для получения необходимого ей дородового ухода.Это единственный центр комплексной диагностики и терапии плода во внутренней части Северной Калифорнии.

Лилия с Эбигейл и Микаэлой в отделении интенсивной терапии

МРТ плода предоставила более подробную информацию об анатомическом строении близнецов. Сочлененные куклы-манекены были разработаны на основе МРТ. Это помогло команде выявить проблемы с расположением близнецов и спланировать их роды.

Моделирование и сценарии практиковались в течение нескольких месяцев, чтобы подготовиться к многочисленным возможным рискам: нарушение дыхательных путей, коллапс легких, необходимость в аппарате CPAP для помощи при дыхании или внутривенном введении.Головной убор CPAP был специально разработан для каждой девушки. Хореография была отработана и повторена для каждого сценария.

Эбигейл и Микаэла родились в детской больнице Калифорнийского университета в Дэвисе 30 декабря 2019 года. Они провели семь недель в отделении интенсивной терапии новорожденных (NICU), прежде чем отправиться домой.

«Мы почувствовали огромную поддержку со стороны персонала. Мы получили столько помощи, столько советов. Здесь мы чувствуем себя как дома », — сказала Лилия.

Разлучение близнецов, сросшихся у головы

Хирурги решили разделить сиамских близнецов в возрасте девяти месяцев.Они не хотели больше ждать.

«По мере взросления возрастает риск того, что общие кровеносные сосуды и органы станут больше или больше переплетаются. Предстоящий сезон гриппа, COVID-19 и RSV также вызывает беспокойство », — сказала ведущий пластический хирург Грейнджер Вонг.

Чтобы подготовиться к операции, хирургическая бригада несколько месяцев внимательно отслеживала рост близнецов с помощью МРТ и компьютерной томографии.

Эбигейл и Микаэла

В июне команда Вонга поместила специально разработанные расширители тканей под кожу головы девочек, чтобы стимулировать рост кожи.Это обеспечило бы достаточное количество кожи, чтобы покрыть открытую часть их черепов при разделении.

Высокотехнологичная подготовка к операции включала в себя 3D-печать нескольких моделей сросшихся черепов близнецов. Модели позволили команде спланировать и практиковать операцию с высокой степенью точности. Хирурги также смогли исследовать внутренности близнецов с помощью очков смешанной реальности. Технология обеспечила расширенный обзор сложной сети кровеносных сосудов, которую команде нужно было распутать и разделить, прежде чем когда-либо доставить близнецов в операционную.

Хирургическая бригада и семья поддерживали тесную связь в течение нескольких месяцев до операции. Хирурги регулярно посещали семью, поэтому семье не нужно было приходить в клинику для обследования в условиях пандемии COVID-19.

Операция по разделению

Наконец, в прошлую субботу практика стала реальностью для команды из более чем 30 хирургических профессионалов.

С таким количеством ключевых игроков в одной области, каждый из которых должен играть свою роль, члены команды были разделены по цвету.Лидеры Эдвардс, Вонг, Дхамраит и Бенитес надели черные фуражки. Команда Purple позаботилась о Микаэле, а команда Orange позаботилась об Эбигейл; они надевали хирургические шапочки фиолетового или оранжевого цвета, чтобы их было хорошо видно в операционной. Хирургические ординаторы носили серые кепки и могли помочь с любой девушкой. Пурпурная и оранжевая малярные ленты использовались для маркировки оборудования соответствующих бригад в операционной.

Члены хирургической бригады.

Общее командование и управление возглавили Дхамраит и Бенитес.

Пластический хирург сделал первые надрезы. «Это было похоже на постановку балета», — сказал Вонг, который также создал дизайн кожных лоскутов, удалил расширители и реконструировал череп и скальп после разлучения близнецов.

Хирургические проблемы включали разделение крупных вен и мозгового вещества, которые связывали близнецов, чтобы у них могла быть независимая кровеносная система. Команда выполнила перевязку свищей — процесс, который включал отсечение и разделение общих вен.Во время операции близнецам потребовалось пять смен позы, каждая из которых вызвала потенциальные осложнения. Им также потребовалось переливание крови во время процедуры.

Эдвардс объявил: «Разделение черепа!» когда младенцев официально разлучили в 3:28 утра, хирургическая бригада аплодировала и аплодировала.

«После 10 месяцев подготовки мы стали свидетелями того, что мы все представляли для девочек, и мы были переполнены эмоциями и радостью», — сказал Бенитес. «Я никогда больше не увижу 3:28 на часах и не буду думать о том моменте, когда Аби и Мика стали двумя разными младенцами.”

Разлученные сиамские близнецы: «Это было безупречно»

Дхамраит возглавлял команду из шести анестезиологов, которые вводили анестезию и лекарства для поддержания кровяного давления близнецов во время и после разлуки. Общая анатомия близнецов усложняла каждый наркоз. «Нам повезло, что до этого мы четыре раза делали анестезию близнецам», — сказал Дхамрайт, который ранее принимал участие в разделении сиамских близнецов. «Это было безупречно, со всеми непредвиденными обстоятельствами».

Эдвин Кулубья, Майкл Эдвардс, Раджвиндер Дхамраит, Лилия и Аида Бенитес

В течение 24-часовой процедуры Бенитес регулярно сообщал семье новости, которые молились и нервно ждали новостей о своих девочках.

Двадцать четыре часа спустя, в воскресенье утром, ранее воссоединившиеся близнецы комфортно отдыхали — и отдельно — в своей комнате в отделении детской интенсивной терапии Калифорнийского университета в Дэвисе.

«Все прошло хорошо. Было почти невозможно разделить их, но Бог, врачи и медсестры Калифорнийского университета в Дэвисе сделали это возможным. Мы очень благодарны », — сказала Лилия.

Философские проблемы и этические вызовы

J Med Philos. 2016 фев; 41 (1): 41–55.

Оксфордский университет, Оксфорд, Великобритания

Оксфордский университет, Оксфорд, Великобритания

* Адрес для корреспонденции: Джулиану Савулеску, Оксфордский центр практической этики Уэхиро, Suite 8, Littlegate House, 16/17 St Ebbe’s St., Оксфорд, OX1 1PT. Электронная почта: [email protected] Авторские права © Автор, 2015. Опубликовано Oxford University Press от имени Journal of Medicine and Philosophy Inc. Все права защищены. Для получения разрешений обращайтесь по электронной почте: [email protected] Эта статья цитируется в других статьях PMC.

Abstract

Мы исследуем философские и этические вопросы, связанные с сиамскими близнецами и их хирургическим разделением. В случаях, когда имеется обширное разделение органов, но, тем не менее, два различных функционирующих мозга, возникает ряд философских и этических проблем.Это потому, что такие сиамские близнецы:

• 1. порождают загадки относительно нашей идентичности, идентичны ли мы чему-то психологическому или биологическому;

• 2. заставить нас решить, имеет ли значение с этической точки зрения биологическая жизнь наших организмов или существование нашего сознания или разума;

• 3. поднять вопросы о том, когда, если вообще, морально приемлемо принести в жертву одного из нас, чтобы спасти другого;

• 4.заставляют задуматься об условиях владения органами и обоснованности изъятия органов для трансплантации, что приводит к смерти донора;

• 5. поднимать вопросы о том, кто должен принимать решения о лечении, связанном с риском для жизни, если это не может быть решено самими пациентами.

Рассматриваем и предлагаем ответы на эти вопросы.

Ключевые слова: сиамские близнецы , учение о двойном эффекте , трансплантация органов , личная идентичность , ценность жизни

I.ВВЕДЕНИЕ

Анджела Формаса была счастлива беременна двойней. Однако сканирование беременности во втором триместре показало, что они были соединены, но не могли точно показать, где именно, пока роды не были вызваны на 34 неделе. Они были соединены в брюшной полости на уровне пупка, разделяя кишечник. Через день после рождения им сделали операцию. Двенадцать недель спустя Рози и Руби Формаса были описаны как два «нормальных, улыбающихся, игристых младенца». Анджела Формаса сказала: «То, что они сделали для моих двух девочек, просто потрясающе.Когда я была беременна, мне говорили, что шансы на выживание довольно низкие »(BBC, 2012b).

Операция по разлучению сиамских близнецов достигла стадии, когда многие близнецы, которые исторически должны были оставаться связанными или умереть, теперь могут быть успешно разделены. Однако это не всегда так, и сиамские близнецы поднимают увлекательные философские и этические вопросы (Savulescu, 2012). Их можно соединить где угодно — голову, грудь, живот, бедра и так далее. Что еще более важно, существует целый спектр случаев с различной степенью наложения телесных повреждений.Они могут быть соединены тонкой полоской кожи или могут быть сильно слиты — на самом деле «слияние» может быть настолько обширным, что в некоторых случаях уже некорректно говорить о «близнецах», потому что существует только одна особь. с некоторыми дополнительными органами. Когда органическое перекрытие незначительно, их можно легко разделить хирургическим путем, на что указывает тот факт, что первое зарегистрированное разделение сиамских близнецов, в котором они оба выжили, произошло еще в 1689 году. В других случаях разделение невозможно с медицинской точки зрения, потому что они разделяют слишком много жизненно важных органов.

Сиамские близнецы возникают из-за аномалии человеческого развития. Иногда из сперматозоидов и яйцеклетки образуется один эмбрион, но на ранних этапах развития он разделяется с образованием генетически идентичных клонов: однояйцевых близнецов. У них один и тот же набор генов. Таким образом, они выглядят одинаково и имеют схожие поведенческие черты. Однако иногда эмбрион не полностью разделяется на два клона — деление происходит позже, и два близнеца разделяют некоторые части тела. Иногда один идентичный близнец встраивается в тело другого. ¹

С философской и этической точки зрения сложными являются случаи, когда имеется обширное разделение органов, но, тем не менее, два различных функционирующих мозга. Это потому, что они:

• 1. вызывают загадки относительно нашей идентичности, относительно того, идентичны ли мы чему-то психологическому или биологическому;

• 2. заставить нас решить, имеет ли значение с этической точки зрения биологическая жизнь наших организмов или существование нашего сознания или разума;

• 3.поднимать вопросы о том, когда, если вообще когда-либо, морально приемлемо принести в жертву одного из нас, чтобы спасти другого;

• 4. заставляют задуматься об условиях владения органами и обоснованности изъятия органов для трансплантации, что приводит к смерти донора;

• 5. поднимать вопросы о том, кто должен принимать решения о лечении, связанном с риском для жизни, когда это не может быть решено самими пациентами.

II. НАША ПРИРОДА И ИДЕНТИЧНОСТЬ

В прошлом существовала дискриминация в отношении сиамских близнецов.Ниже приводится цитата из журнала Lancet , уважаемого в качестве медицинского журнала в то время, как и сегодня: «Описанный здесь монстр родился доношенным и прожил четыре с половиной дня; два его компонента вели себя как два отдельных человека и умерли в течение нескольких минут друг от друга »(Винсент Патрик, 1928, 282). Хотя у большинства людей сегодня нет таких примитивных предубеждений по отношению к сиамским близнецам, некоторые из этих случаев, тем не менее, поднимают философские вопросы о нашей природе и идентичности.Это те случаи, когда жизненно важные органы — сердце, легкие, печень, почки, органы желудочно-кишечного тракта — разделены между собой настолько широко, что сомнительно, существуют ли два разных человеческих организма, в то время как, тем не менее, существуют два разных функционирующих мозга, каждый из которых поддерживает собственное сознание и разум. Здесь возникает философская проблема, потому что есть два основных типа теории нашей природы и идентичности, оба восходящие к дискуссии Джона Локка ([1689] 1979, II.27) в «Эссе о человеческом понимании ».Согласно теории первого психологического типа, мы, то есть те, кто использует личные местоимения, такие как «я», «вы» и т. Д., Идентичны нашему сознанию или разуму и тем областям нашего мозга, которые являются место нашего сознания или разума. Согласно другой теории, биологической, мы идентичны всему нашему человеческому организму или телу. Существует несколько вариантов каждого из этих типов, но нет необходимости указывать их для целей данной статьи.

Чтобы увидеть, чем эти два типа теории в целом различаются, представьте, что вы извлекаете те области своего мозга, которые поддерживают ваш разум, и трансплантируете их в другой человеческий организм или тело, в котором эти части мозга отсутствуют.Мы можем представить этот организм таким же похожим на ваш, как идентичный близнец. Представьте также, что операция прошла успешно, и что после нее в последнем теле находится кто-то с вашим разумом, то есть кто-то с вашими воспоминаниями, интересами, чертами личности и т. Д. В другом, но похожем теле. Тогда, согласно психологическим теориям, человеком в этом теле будете вы; вы проследите за областями своего мозга, поддерживающими разум, и получите новое тело. Это будет крайний случай донорства органов: вы получите не просто новое сердце, новые почки и т. Д., но совершенно новое тело, не считая тех областей мозга, в которых находится ваша психология.

Согласно биологическим теориям, этого не будет, потому что согласно этим теориям вы идентичны своему человеческому телу или организму, и это тело или организм лишены поддерживающих разум частей мозга. Это может показаться неправдоподобным, поскольку у многих из нас есть сильная интуиция, что мы руководствуемся своим мозгом в таких случаях трансплантации мозга. Тем не менее, у нас также есть интуиция, которая говорит в пользу биологических теорий, как показывает следующий пример.

Предположим, что когда вынимаются поддерживающие разум сегменты вашего мозга, остается биологически живой человеческий организм, то есть организм, который дышит, переваривает пищу, чье сердце бьется и т. Д. возможно, потому что области вашего мозга, которые регулируют эти функции, отличаются от тех, которые поддерживают разум, и могут остаться в вашем (исходном) теле, когда последнее будет удалено. В результате человеческий организм находится в стойком вегетативном состоянии (ПВС).Если мы сталкиваемся с этим телом, не осознавая, что поддерживающие разум части мозга были сохранены и трансплантированы, то, как предполагают биологические теории нашей идентичности, будет правдоподобно сказать, что , вы, , находитесь в ПВС. Например, мы говорим о таких случаях, как случай с Терри Скьяво, что это Терри Скьяво, женщина, которая когда-то была в сознании, сейчас находится в ПВС и оставалась таковой в течение 15 лет. И представив, что мы сами окажемся в аналогичных неудачных обстоятельствах, мы могли бы сказать что-то вроде: «Я не хочу, чтобы мне оставалось жить, если I войдут в PVS.Такие утверждения были бы ложными с точки зрения психологических теорий. Согласно таким теориям, , вы, , уже перестали бы существовать, когда ваш организм находится в ПВС.

Однако у нас не может быть обоих вариантов: мы не можем утверждать, что вы теперь являетесь организмом в PVS, и что вы являетесь человеком в теле, которое получило ваши поддерживающие разум части мозга. Итак, перед нами дилемма. Существование этой дилеммы показывает, что существует философская проблема относительно того, каким именно из наших одаренных разумом человеческих организмов мы идентичны.Очевидно, что мы не идентичны нашим одаренным разумом организмам в целом ; если бы это было так, мы не могли бы потерять, скажем, руку или некоторые воспоминания, не переставая существовать. Но сколько именно мы можем потерять в своих психологических характеристиках и частях тела, оставаясь при этом рядом? Психологические теории говорят, что мы можем потерять почти все наши тела, кроме тех частей нашего мозга, которые отвечают за нашу психологию, в то время как биологические теории говорят, что мы можем потерять всю нашу психологию.Ясно, что оба не могут быть правильными, потому что тогда мы все еще были бы рядом, хотя от наших прежде одаренных разумом человеческих организмов ничего не осталось!

Мы не будем здесь пытаться решить эту философскую проблему нашей идентичности. Мы просто хотим указать, что в случаях сиамских близнецов, у которых есть два независимых разума, но только один жизнеспособный человеческий организм, психологические и биологические теории нашей идентичности будут расходиться во мнениях относительно того, существует ли один или два человека. Так обстоит дело с одной из наиболее распространенных форм сиамских близнецов, thoracopagus , в которой большая часть туловища близнецов слита, и у них много общих жизненно важных органов, включая сердце.Согласно психологическим теориям, здесь, несомненно, двое из нас, имеющих общие органы и большую часть человеческого тела. Что касается биологических теорий, есть только один из нас с двумя умами. ² В некоторых случаях, например, cephalopagus — у которого есть две грани на противоположных сторонах единой соединенной головы, и верхняя часть тела слита, а нижние части разделены — слияние важнейших органов, в частности, мозг настолько обширен, что согласно любой разумной теории нашей природы и идентичности существует не близнецов , а только один из нас, с некоторыми дополнительными органами.Когда у близнецов имеется значительная часть мозговой ткани, как у Татьяны и Кристы Хоган (Райан, 2012), которые могут видеть друг друга глазами и чувствовать уколы друг друга, может быть неясно, есть ли один частично разделенный разум или два отдельных разума и , таким образом, один или двое из нас, согласно психологическим теориям. Однако, согласно биологическим теориям, в некоторых из этих случаев определенно есть только один из нас с более или менее раздвоенным умом.

III. ЧТО ТАКОЕ СУЩЕСТВОВАНИЕ СОЗНАНИЯ, А НЕ БИОЛОГИЧЕСКАЯ ЖИЗНЬ

К счастью, мы можем обойти эту проблему нашей идентичности, если наш интерес к случаям сиамских близнецов связан с этическими или оценочными вопросами.Предположим, что поддерживающие разум области вашего мозга были пересажены в новый организм, но старый организм остался биологически живым, но в PVS. Независимо от того, идентичны ли вы разуму в новом теле или организму в PVS, мы можем спросить: что наиболее важно для вас , что наиболее важно для вас , что ваш разум продолжает функционировать и находится в сознании в новый организм или что ваш старый организм продолжает быть (биологически) живым? Для большинства из нас довольно легко ответить на вопрос о том, что для нас важно или представляет ценность: гораздо важнее, чтобы наш разум оставался сознательным, чем чтобы наш организм продолжал жить.Подобно тому, как большинство из нас были бы готовы получить новое сердце, если бы это было необходимо для того, чтобы остаться в живых, многие из нас (включая авторов) были бы готовы получить совершенно новое тело, если бы это было необходимо для поддержания функционирования нашего разума. Мы можем сказать, что для нас наиболее важно наше сознательное существование, то, что наш разум продолжает получать опыт, а не то, что биологическая жизнь наших организмов продолжается. ³

Конечно, для нас имеет значение, какие переживания мы переживаем: для нас хорошо иметь приятные или стимулирующие переживания, и плохо — болезненные или скучные переживания.Некоторые переживания не являются ни хорошими, ни плохими, но безразличными, например, размышления о серии случайных букв или цифр (если это не длится слишком долго, и в этом случае становится скучно). Итак, для нас важно, грубо говоря, чтобы в нашем уме продолжались преимущественно приятные, стимулирующие или другие полезные переживания. Скажем, наша жизненная перспектива хороша, если это так в течение значительного периода времени, и плохая, если наше будущее содержит преимущественно плохой или бесполезный опыт, или наше будущее очень коротко.

IV. СОВМЕСТНЫЕ БЛИЗНЕЦЫ С ХОРОШИМИ ЖИЗНЕННЫМИ ПЕРСПЕКТИВАМИ ДЛЯ ОБЕИХ БЛИЗНЕЦОВ

Случаи, которые вызывают серьезные моральные проблемы, представляют собой подмножество тех, которые поднимают проблемы идентичности, а именно случаев, в которых существует обширное органическое совпадение, но все же два отдельных функционирующих мозга. Эти случаи поднимают серьезные моральные проблемы относительно того, пытаться ли хирургическое разделение, когда обширное органическое перекрытие одновременно ухудшает (а) жизненные перспективы неразлученных близнецов, но (б) их хирургическое разделение затруднено с медицинской точки зрения и рискует испортить перспективу жизни. хуже по крайней мере для одного из близнецов.Напротив, когда совпадение относительно невелико, это, вероятно, значительно ухудшит жизненные перспективы близнецов, и их хирургическое разделение, вероятно, будет легким. Если необходимая операция выполняется легко и без риска, есть веская моральная причина для ее выполнения, поскольку это, вероятно, еще больше улучшит жизненные перспективы близнецов, потому что соединение во всех формах влечет за собой некоторые недостатки, такие как снижение конфиденциальности и подверженность любопытству публики.Мы можем назвать такие случаи беспроигрышными случаями , потому что жизненные перспективы обоих близнецов улучшаются в результате разлуки.

Случай Рози и Руби, упомянутый в начале, относится к этому типу. Вероятно, так было и с наиболее известными сиамскими близнецами, Чангом и Энгом Банкер, от которого произошел термин «сиамские близнецы», поскольку они родились в Сиаме, то есть в том, что сегодня называется Таиландом. Они дожили до 60 лет и вместе родили более 20 детей. Таким образом, нельзя сказать, что их жизненные перспективы были плохими.Тем не менее, у этих близнецов есть очевидные недостатки. Если один близнец умирает, другой может умереть вскоре после этого, как это произошло в случае с Чангом и Энгом Бункером. Более того, им приходилось мириться с тем, что в цирке их выставляют «уродами». Хотя такая эксплуатация сегодня маловероятна в большинстве обществ, объединение привлекает очевидное внимание общественности, и вполне вероятно, что, если бы они родились сегодня, они были бы разделены.

Таким образом, мы должны обратиться к случаям, в которых есть два мозга и разума, но в остальном обширное органическое слияние, чтобы найти самые сложные моральные проблемы о том, следует ли разделять близнецов.Однако не все такие случаи проблемны. В некоторых из них органическое слияние не ухудшает жизненные перспективы близнецов, хотя делает хирургическое разделение с медицинской точки зрения трудным и рискованным для них. Лори и Джордж (урожденная Дори, но теперь идентифицирующая себя как мужчина) Шаппелл — тому пример. Это краниопагов, близнецов, соединенных во лбу. Они родились в 1961 году, поэтому сейчас им за 50. Хотя Джордж также страдает расщелиной позвоночника, что привело к снижению его роста, он продолжил карьеру певца в стиле кантри и вестерн.Его сестра помогает ему передвигаться и работает в прачечной. Разделение краниопаговых близнецов сложно, и было очень мало успешных попыток, поэтому это было бы неоправданным в случае таких близнецов, как Лори и Джордж (Brown and Whitley, 2006).

Один индийский набор, Саба и Фара, также соединены на черепе. Они и их родители отказываются от операции, потому что это «слишком рискованно». Им сейчас 15 лет, и они хотят остаться вместе (BBC, 2012a). Эти близнецы ищут не операцию, а социальную поддержку, потому что они живут в бедности.По сути, они заявляют, что лучшая социальная поддержка сделает их счастливее.

Эбби и Бриттани Хенсель (Daily Mail, 2012) также принадлежат к тому типу сиамских близнецов, у которых была хорошая жизнь, несмотря на обширное органическое пересечение, что сделало бы разделение очень трудным, если не невозможным. Сейчас им за 20, и они ведут вполне нормальный образ жизни. Они ходят в университет, водят машину, ездят на велосипеде и т. Д. Эбби и Бретань — омфалопагов близнецов, у которых общий торс с единственной печенью и желудочно-кишечным трактом, но у каждого из них здоровое сердце.Нет оправдания попыткам разлучить их, потому что это поставит под угрозу жизни обоих близнецов и, вероятно, ухудшит существование обоих близнецов — например, если у каждого из близнецов останется по одной ноге. Для устранения таких недостатков потребовалась бы значительная реконструктивная хирургия.

V. СВЯЗАННЫЕ БЛИЗНЕЦЫ С ПЛОХОЙ ЖИЗНЕННОЙ ПЕРСПЕКТИВОМ ПО крайней мере для ОДНОГО Близнеца

Наличие двух здоровых сердец является необходимым условием для хороших жизненных перспектив близнецов Хенсель, но такое дублирование — редкость.Только четыре известных случая сиамских близнецов этого типа дожили до взрослого возраста. У большинства из них врожденные пороки сердца или другие аномалии органов, которые ухудшают жизненные перспективы близнецов при отсутствии хирургического отделения. Затем срабатывает другое условие (б), заключающееся в том, что их хирургическое разделение является трудным с медицинской точки зрения и рискует ухудшить жизненные перспективы по крайней мере для одного из близнецов, и возникает моральная проблема — разделять ли их.

Так обстоит дело в более недавнем случае, когда 23-летняя женщина родила сиамских близнецов в Бразилии (AFP, 2011).У двух мальчиков был отдельный мозг и позвоночник, но были общие другие основные органы, включая сердце, легкие и печень. Ключевое различие между этими близнецами и Эбби и Бриттани Хенсель состоит в том, что у них общее сердце, что значительно снижает их шансы на выживание. Близнецы с дицефальным парапагом , чрезвычайно редким заболеванием, изначально находились в стабильном состоянии, и доктор Нейла Дахас из больницы Санта-Каса-де-Мизерикордия исключила разлучение как по «медицинским, так и по моральным причинам.В недавнем документальном фильме сообщается, что они умерли в возрасте 6 месяцев. ⁴

Сравните этот случай с тем, что случилось с Эми и Анжелой Лейкберг, у которых было сложное шестикамерное сердце и одна печень, но были отдельные легкие, почки и желудочно-кишечный тракт. Эти близнецы, родившиеся в Чикаго в 1993 году, были разделены по просьбе родителей. ⁵ Это было так, хотя медицинская экспертиза считала разлуку бесполезной, поскольку она наверняка убила бы более слабого близнеца, Эми, и был лишь малейший шанс, что Анджела выживет надолго и, конечно же, всегда будет зависеть от вентиляции.Тем не менее, дорогостоящее разделение было выполнено, убив Эми, поскольку она была отрезана от сердца, и оставив Анжелу в таком плохом состоянии, что она умерла до своего первого дня рождения.

Очевидно, этого разделения не следовало проводить — возможная выгода для Анджелы была слишком мала, чтобы ее оправдать. Но есть вопрос, представляющий больший теоретический интерес — в случаях, когда жизненные перспективы обоих близнецов очень плохи, если они не разделены, может ли улучшение жизненных перспектив одного из близнецов быть настолько большим, что оправдывает хирургическое разделение, хотя это обязательно убьет другого близнеца?

Случай, в котором это, возможно, так, — это широко разрекламированный случай близнецов Джоди (настоящее имя Грейс) и Мэри (Роуз), рожденных мальтийской парой Микеланджело и Рины Аттард.Эти близнецы были соединены внизу живота, но у каждого из них было собственное сердце и легкие. Семья отправилась на лечение в Великобританию. Если разделение не было выполнено, ожидалось, что близнецы умрут в течение трех-шести месяцев. Но даже несмотря на то, что был шанс, что разделение близнецов даст Джоди хорошую жизненную перспективу, родители выступили против этого по религиозным мотивам, потому что это обязательно убьет Мэри. Однако решение было снято с их рук и передано в Апелляционный суд, который санкционировал разлучение.

В поддержку этого решения лорд-судья Уорд заявил:

Наилучшие интересы близнецов — дать шанс на жизнь ребенку, фактическое физическое состояние которого способно принять этот шанс в ее пользу, даже если это должно быть быть ценой жертвы жизни, которая поддерживается столь неестественно. Я полностью удовлетворен тем, что наименее вредный выбор, уравновешивающий интересы Мэри против Джоди и Джоди против Мэри, — это разрешить операцию.(Re A, 2001)

Нам кажется, что мы идем по правильному пути. Если вы взвесите потерю соответствующих жизненных перспектив Мэри — несколько месяцев жизни — с выгодой для Джоди — десятилетия хорошей жизни, — последнее намного перевешивает первое.

Однако соображения справедливого или справедливого равенства противоречат этой утилитарной причине максимизации жизненных перспектив близнецов, взятых вместе. Можно сказать, что было бы несправедливо и несправедливо сделать так, чтобы одному из близнецов стало намного лучше за счет другого.Конечно, Джоди, будучи более сильным близнецом, естественно, находится в лучшем положении, чтобы получить помощь, чем Мэри, но это всего лишь вопрос удачи, поскольку нет ничего, что могло бы морально оправдать ее лучшее положение. Операция, которая использует естественное неравенство между близнецами для дальнейшего улучшения жизненных перспектив Джоди, усиливает изначальное естественное неравенство, которое кажется несправедливым. Тем не менее, даже несмотря на то, что эта забота о справедливом равенстве имеет значительный вес, разумно полагать, что она перевешивается, если одна сторона сильно выигрывает из-за несправедливого неравенства, а другая сторона проигрывает сравнительно мало, как это произошло с Джоди. и Мэри.Однако следует признать, что такое сопоставление выгод в отношении жизненных перспектив в целом и потерь в отношении равенства должно осуществляться интуитивно и не может быть доказано как объективно правильное или неправильное.

Однако решение усложняется с моральной точки зрения из-за того, что могут быть задействованы и другие моральные соображения. Родители выступали против хирургического отделения, потому что считали неправильным убивать одного младенца, чтобы спасти другого. То, что это неправильно, является следствием доктрины действия-бездействия , доктрины о том, что морально труднее оправдать действия по причинению вреда, например, убийство одного из нас, чем бездействие с целью получения выгоды, например, позволение одному из нас умереть. не прилагая усилий для спасения жизни.Отказавшись от операции здесь, мы позволим обоим близнецам умереть в ближайшем будущем вместо того, чтобы делать то, что обеспечило бы лучшую жизненную перспективу для одного за счет убийства другого.

Однако принято квалифицировать доктрину действия-бездействия доктриной двойного эффекта , которая объявляет морально допустимым убивать — или причинять вред — некоторым из нас в процессе спасения — или получения выгоды — большего числа людей. из нас, при условии, что убийство является всего лишь предполагаемым побочным эффектом , а не , предназначенным как средство к спасению.Таким образом, доктрина двойного эффекта утверждает, что существует важное моральное различие между (вредными) эффектами, которые предполагаются агентом как средство (или цель), и теми, которые просто предвидятся, но непреднамерены. Эта доктрина проблематична по нескольким причинам, ⁶ , но для настоящих целей достаточно отметить, что если его использовать в качестве руководства в случае Джоди и Мэри, чтобы защитить их хирургическое разделение, трудно понять, почему его также не следует использовать в качестве руководства в некоторых случаях. случаи, в которых его сторонники не хотели бы защищать хирургическое вмешательство, такое как смертельное извлечение органов, как мы сейчас обсудим.

Разделение Джоди и Мэри означало разрыв общей артерии, что позволило насыщенной кислородом крови, циркулирующей от более сильного сердца на стороне Джоди, пройти через тело Мэри. Если смерть Мэри считается «просто предполагаемым побочным эффектом» этой операции, непонятно, почему смерть «близнеца-донора» не считалась бы простым побочным эффектом, если бы ее сердце было удалено с предполагаемым концом пересадить его «близнецу-реципиенту». Мы имеем в виду примерно следующее. Предположим, что Джоди и Мэри вместо того, чтобы быть сросшимися, были отдельными монозиготными близнецами.Предположим далее, что у Мэри было здоровое сердце, но были другие заболевания, которые сделали ее смерть неминуемой (например, полное отсутствие почек). Напротив, у Джоди неоперабельные врожденные аномалии сердца, вызывающие прогрессирующую, смертельную сердечную недостаточность, но другие ее жизненно важные органы совершенно здоровы. А что, если бы сердце Мэри было извлечено и трансплантировано в тело Джоди? Обычно сторонники доктрины двойного эффекта считают эту трансплантацию морально недопустимой.Они сказали бы, что смерть Мэри здесь преднамеренное средство для спасения Джоди, а не просто предполагаемый побочный эффект этого спасения. Но если смерть Мэри — это преднамеренное средство операции в этом случае, когда Мэри и Джоди разделены, почему это не также преднамеренное средство в реальном случае, когда они срослись? В обоих случаях смерть Мэри — это определенных последствий соответствующей операции. В обоих случаях с равной правдоподобностью можно сказать, что, если Мария чудесным образом выжила , тем лучше.Строго говоря, ее смерть не является причинно-следственной причиной в любом случае для того, чтобы операция была успешной в достижении намеченной цели — обеспечении лучшей жизненной перспективы для Джоди.

Безусловно, эти случаи очевидным образом отличаются друг от друга: в случае сиамских близнецов существует единичная операция — разделение близнецов — с предполагаемой целью обеспечить Джоди адекватное сердце. , тогда как в случае монозиготных близнецов существует , два хирургических акта, а именно удаление сердца у Мэри и трансплантация его Джоди.Но вопрос, который имеет отношение к применимости доктрины двойного эффекта, заключается в следующем: если разделение может быть выполнено просто с намеченной целью обеспечить Джоди адекватное сердце — хотя смерть Мэри предвидится с уверенностью, — почему это можно сделать. Разве удаление сердца Мэри, за которым должна последовать трансплантация сердца Джоди, не будет выполнено с той же целью, в то время как смерть Мэри просто предвидится с уверенностью?

На основании таких соображений нам кажется, что Высокий суд поступил непоследовательно, когда разрешил разлучение Джоди и Мэри, поскольку он не одобрил бы трансплантацию в случае, если они были разлученными близнецами. ⁷ Лорд-судья Уорд осознавал, что отделение Мэри могло бы повлечь за собой намеренное или сознательное убийство, и пытался избежать вывода о том, что это, следовательно, равносильно незаконному убийству, апеллируя к праву на самооборону , то есть в этом В этом случае право одного сиамского близнеца защищать себя от угрозы своей жизни, которую представляет другой близнец. Таким образом, он пишет, что Мэри «высасывает кровь Джоди… Паразитическая жизнь Мэри станет причиной того, что Джоди перестанет жить».Если бы Джоди могла говорить, она бы наверняка возразила: «Прекрати, Мэри, ты меня убиваешь». У Мэри не было бы на это ответа »(Boseley, 2002).

Согласно здравому смыслу, мы имеем право защищаться от угроз нашей жизни, умышленно убивая агрессоров, не только если они несут ответственность за посягательство на нашу жизнь, но даже если они являются невиновными агентами, которые угрожают нашу жизнь, не неся за это ответственности. Но, во-первых, спорный вопрос, имеют ли третьи стороны, , если угрозы невиновны, право вмешиваться от имени жертв и уничтожать угрозы.Можно утверждать, что только сами жертвы имеют это право; третьи стороны должны оставаться пассивными и позволять сторонам «бороться» между собой. Если это верно, врачи не имели бы права вмешиваться от имени Джоди, даже если бы Мэри можно было должным образом назвать угрозой или паразитом, который (невинно) убивает Джоди. То есть, хотя Джоди могла иметь право на самооборону против Мэри, врачи не должны были принимать чью-то сторону и обеспечивать это право.

Во-вторых, что более важно, тенденциозно и неточно описывать жизнь Мэри как «паразитирующую» на жизни Джоди или Мэри как использующую тело Джоди в качестве «машины жизнеобеспечения», как якобы сказал неонатальный хирург Адриан Бианки (Boseley, 2002). Нет никаких оснований полагать, что Джоди имеет больше прав на более здоровые органы в организме, которые разделяют близнецы. Джоди не более «обладательница» более сильного сердца, чем Мэри. Ни один из них не имеет более сильного права на общие органы, которых недостаточно для поддержания жизни их мозга и разума.Эти близнецы похожи на двух тонущих людей, которые цепляются за доску, неспособную поддержать их обоих. Ни один из этих людей не находится в процессе убийства другого, и для сильного морально допустимо сбивать более слабого с этой доски не более, чем для более сильного человека лишать более слабого доски, которую он приобрела, чтобы спасти свою жизнь. Еще меньше допустимо для других помогать более сильному действовать таким образом. ⁸

Таким образом, мы не видим причин, по которым описанный случай разделения и описанный случай трансплантата не находятся в моральном равенстве: либо обе операции морально допустимы, либо ни одна из них не допустима. Если мы считаем, что у нас есть абсолютные права на части нашего тела, из-за которых принимать их неправильно, если мы не даем нашего согласия, какими бы ни были последствия, тогда ни одна операция не будет допустимой. Но если мы считаем, что эти права не являются абсолютными, но могут быть допустимо отменены без нашего согласия, если последствия будут достаточно хорошими, то обе операции могут быть допустимы.Последствия лишения Мэри возможности пользоваться более здоровым сердцем — на которое она имеет общее право, когда она является сиамским близнецом, и единоличное право, когда она — отдельный близнец, — в целом достаточно хороши, поскольку это мало снижает ее жизненная перспектива, но очень много для улучшения жизненных перспектив Джоди.

Другой пример трансплантации может помочь понять суть проблемы. Представьте себе, что Джоди и Мэри — отдельные идентичные близнецы с отдельными пуповинными канатиками, и что стволовые клетки были сохранены из каждой из их пуповины, но что стволовые клетки, взятые из пуповины Джоди, были потеряны.Оба близнеца позже страдают от радиации и страдают недостаточностью костного мозга. Однако Мэри страдает гораздо хуже, поэтому, даже если ее обработать всеми стволовыми клетками, она проживет всего несколько месяцев. Напротив, с помощью этого лечения Джоди может полностью выздороветь. Если стволовые клетки разделить поровну между близнецами, эффект будет примерно таким же, как если бы их вообще не лечили: они оба умрут в течение месяца. В этом случае кажется разумным утверждать, что хорошие последствия в виде улучшенных жизненных перспектив превалируют над правами собственности, то есть правом Мэри на стволовые клетки, потому что они получены из «ее» пуповины.Точно так же, как мы отметили ранее, они перевешивают соображения справедливого или справедливого равенства, поскольку жизненные перспективы для обоих — разделение стволовых клеток поровну между ними или их полное отсутствие — были бы низкими.

Стоит обсудить многие возможные варианты этого примера. Что, если бы у Мэри были те же шансы на полное восстановление здоровья, что и у Джоди, должны ли мы затем использовать ее право на стволовые клетки в качестве решающего момента или же подбросить монетку? Предположим, мы воспользуемся правом в качестве тай-брейка. Что, если бы шанс Джоди на восстановление был вдвое больше, чем у Мэри, 66% вместо 33%? Должно ли право все же уладить дело в пользу Мэри? Мы склонны избегать любых апелляций к правам и решать вопрос с помощью лотереи, взвешенной лотереи в пользу Джоди в последнем случае.Но в данном контексте мы хотели бы только заявить, что права не являются абсолютными, но могут быть отменены, если последствия для жизненных перспектив достаточно хороши.

Такой аргумент может иметь далеко идущие последствия для извлечения и трансплантации органов как у детей, так и у взрослых. Это означает, что здоровые органы должны быть взяты у умирающих людей (детей или взрослых), чтобы спасти жизни других людей, нуждающихся в трансплантации органов. В настоящее время для такой передачи органов требуется, чтобы у донора был мертвый мозг (или чтобы сердце остановилось на некоторое время — доноры без сердечных сокращений), и чтобы семья согласилась.Но с этической (в отличие от юридической) точки зрения это может быть слишком строгим стандартом. Возможно, следует поощрять перенос органов, даже если мозг ребенка или взрослого не умер, но его жизненные перспективы настолько туманны, что эвтаназия становится разумным вариантом. В Нидерландах такая эвтаназия с извлечением органов может быть юридически возможна. Один из нас ранее утверждал, что такая «эвтаназия с извлечением органов» может быть оправдана у взрослых, давших предварительное согласие на извлечение органов перед лицом неминуемой и верной смерти (Wilkinson and Savulescu, 2012).

VI. КТО ДОЛЖЕН РЕШИТЬ ОТНОСИТЕЛЬНО РАЗДЕЛЕНИЯ?

Мы обсуждали мораль хирургического разделения сиамских близнецов, которые не могут дать информированное согласие. В таких случаях мы могли бы руководствоваться моделью гипотетического согласия : мы могли бы спросить себя, может ли компетентный человек, который был в положении, скажем, Мэри, разумно дать согласие на лечение, которое убило бы ее. Кажется, что человек мог разумно согласиться на такое лечение, поскольку ее смерть в любом случае неминуема.Но хотя эта модель могла служить руководством к разумным моральным суждениям, вряд ли она могла их оправдать. То, что оправдывает моральные суждения, скорее то же самое, что и то, что оправдывает наше суждение о том, что согласие было бы разумным, а именно, что одна сторона потеряет очень мало от такого обращения, а другая выиграет много.

Можно было бы предположить, что, где это возможно, решение о хирургическом разделении должно быть отложено до тех пор, пока сиамские близнецы не научатся давать информированное согласие.Но, как мы видели, это вряд ли когда-либо осуществимо, поскольку разделение — это реальный вариант только в тех случаях, когда жизненные перспективы плохи из-за обширного органического слияния. Итак, откладывать — значит приглашать смерть. Таким образом, на практике решение от имени сиамских близнецов всегда должен принимать кто-то другой.

Естественно думать, что эти решения должны принимать родители, твердо руководствуясь медицинской экспертизой. Таким образом, родителям не следует предоставлять разлучение, даже если они просят об этом в ситуациях, когда медицинские специалисты считают это пустой тратой ресурсов (как в случае с Лейкбергом).Однако мы столкнулись с одним делом, в котором это решение было принято родителями и передано в руки судебных инстанций, — дело Джоди и Мэри. Учитывая состояние закона, это создало странную ситуацию. По сути, закон запрещал родителям позволять их сиамским близнецам умереть, но, как выяснилось, если бы они были несвязанными близнецами, как описано ранее (один с сердечной недостаточностью, другой с другими смертельными заболеваниями), это ограничило бы чтобы позволить близнецам умереть, вместо того, чтобы пересаживать органы от одного, чтобы спасти другого!

На наш взгляд, необходимо изменить закон, чтобы трансплантация в последнем случае стала допустимой как разлучение в объединенном случае.Возможно, следует также изменить закон, чтобы разрешить более либеральное извлечение органов у людей, детей и взрослых, которые, безусловно, умрут, но чьи органы могут спасти жизни многих других. Это потребует пересмотра правила «мертвого донора», которое гласит, что люди должны быть мертвы, прежде чем органы будут извлечены, на правило, позволяющее извлекать органы у людей, которые неминуемо умрут, при условии, что эти люди, если они компетентны, дадут свое согласие.

Однако, если закон изменяется таким образом, решение должно быть оставлено на усмотрение родителей или семьи в случае лиц, не способных дать осознанное согласие.Если бы решение о разлучении сиамских близнецов принимали суды, трудно понять, почему они не должны также принимать решение о трансплантации в случае отдельных близнецов или в других случаях педиатрической передачи органов. Но это, конечно, тяжело проглотить. Более того, если бы нам нельзя было наделить полномочиями принимать решения от имени наших детей, можно было бы спросить, можно ли нам доверить полномочия принимать такие решения в отношении самих себя.

Это может означать предоставление родителям и самим людям возможности извлекать органы, пока их ребенок или они сами были живы, но в таком тяжелом медицинском состоянии, что они неминуемо умрут, практика, которую назвали «эвтаназией с извлечением органов». .”

Мы рассмотрели условия, при которых может быть допустимо хирургическое разделение сиамских близнецов. Но следует подчеркнуть, что многие неразлученные сиамские близнецы продолжили жить хорошей жизнью. Существует постоянный риск того, что разлука осуществляется не в интересах близнецов, а для того, чтобы заставить их соответствовать стереотипам человеческого существования или из-за отвращения или суеверий. Следует иметь в виду, что сиамские близнецы, которые стали достаточно взрослыми, чтобы оценить собственную ситуацию, обычно не желают разлуки.

Примечания

Примечания

^1. Это случилось с отцом Джулиана Савулеску.

^2. Следует отметить, что согласно некоторым биологическим теориям, например, теории Эрика Олсона (1997), даже в этом случае существует два человеческих организма. Таким образом, различие между биологическими и психологическими теориями может быть меньше, чем кажется на первый взгляд, хотя оно не может быть сведено к нулю. Однако при более здравомыслящем понимании концепции организма, согласно которому организм — это нечто, что является независимо жизнеспособным, ясно, что в этом типе случаев существует только один организм.Тем не менее, как станет очевидно, существует явная тенденция говорить, как если бы нас было двое в таких случаях. Это указывает на то, что стойкость всего нашего организма не является необходимой для нашей идентичности, но может потребоваться больше органической идентичности, чем в случаях трансплантации мозга.

^3. Для хорошо известной защиты психологической точки зрения и плодотворного обсуждения того, что имеет значение для нашей идентичности, см. Parfit (1984, pt. III).

^4. См. Body Shock, UK Channel 4 [On-line]. Доступно: http://www.channel4.com/programmes/bodyshock/episode-guide/series-24/episode-1 (по состоянию на 2 декабря 2015 г.).

^5. Подробное описание дела Лейкберга см. В Thomasma et al. (1996).

^6. Для более полного обсуждения проблем доктрины действия-бездействия и доктрины двойного эффекта см. Persson (2013, главы 4 и 6).

^7. На это несоответствие указывают Шелдон и Уилкинсон (1997).Гиллон (2001) переносит это на случай Джоди и Мэри.

^8. О резкой критике Высокого суда см. Harris (2001).

ССЫЛКИ

• AFP 2011, 23 декабря. Врачи в Бразилии откладывают операцию на сиамских близнецах. Австралийский [Он-лайн]. Доступно: http://www.theaustralian.com.au/news/world/doctors-in-brazil-delay-surgery-on-conjoined-twins/story-e6frg6so-1226229599943 (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• BBC 2012. a, 31 августа. Сиамские близнецы в Индии сталкиваются с неопределенностью.BBC News [Он-лайн]. Доступно: http://www.bbc.co.uk/news/world-asia-india-19265059 (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• ———. 2012. b, 18 октября. Сиамские близнецы Рози и Руби Формоза расстались. BBC News [Он-лайн]. Доступно: http://www.bbc.com/news/uk-england-london-19986371 (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Бозли С. 2002, 4 февраля. Ло решил судьбу Мэри и Джоди. Хранитель [Он-лайн]. Доступно: http://www.guardian.co.uk/uk/2002/feb/05/sarahboseley (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Браун Б. и Уитли С. 2006, 8 сентября. Сиамские близнецы вместе навсегда. ABC News [Он-лайн]. Доступно: http://abcnews.go.com/2020/conjoined-twins-forever/story?id=2401005 (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Ежедневная почта 2012, 30 августа. Школа, покупки, солнечные ванны … нормальные занятия в необычном мире: сиамские близнецы Эбигейл и Бриттани Хенсель предлагают заглянуть в свою жизнь в новом реалити-шоу. Электронная почта [Он-лайн]. Доступно: http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2195220/Conjoined-twins-Abigail-Brittany-Hensel-offer-glimpse-extraordinary-world.html # ixzz2i51aqT3H (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Гиллон Р. 2001 г. Разлучение сиамских близнецов: моральное высокомерие английских судов? Журнал медицинской этики 27: 3–4. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar]
• Харрис Дж. 2001 г. Люди, люди и сиамские близнецы: этический анализ приговора в Re A . Обзор медицинского права 9: 221–36. [PubMed] [Google Scholar]
• Локк Дж. (1689) 1979. В эссе о человеческом понимании, ред.Ниддич П. Х. Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. [Google Scholar]
• Олсон Э. 1997 г. Человеческое животное. Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. [Google Scholar]
• Парфит Д. 1984 г. Причины и лица. Оксфорд: Clarendon Press. [Google Scholar]
• Перссон И. 2013. От нравственности до конца разума. Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. [Google Scholar]
• Re A. . (Дети) (Сиамские близнецы: хирургическое разделение) [2001] Fam. 147, 197. [Google Scholar]
• Райан Д.2012 г. Глазами сестры: сиамские близнецы Татьяна и Криста были необычными с самого начала. Ванкувер Сан [Он-лайн]. Доступно: http://www.vancouversun.com/health/Through+sister+eyes+Conjoined+twins+Tatiana+Krista+were+extraordinary+from+beginning/7449226/story.html (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Савулеску Дж. 2012, 28 октября. Сиамские близнецы, клонирование и искусственный интеллект. Практическая этика в новостях (блог) [Он-лайн]. Доступно: http: //blog.practicalethics.ox.ac.uk/2012/10/conjoined-twins-cloning-and-artificial-intelligence/ (по состоянию на 18 октября 2015 г.).
• Шелдон С. и Уилкинсон С. 1997 г. Сиамские близнецы: законность и этика жертвоприношения. Обзор медицинского права 5: 149–71. [PubMed] [Google Scholar]
• Томасма Д. К., Мураскас Дж., Маршалл П. А., Майерс Т., Томич П., О’Нил Дж. А., мл. 1996 г. Этика ухода за сиамскими близнецами: близнецы Лейкберг. Отчет Центра Гастингса 26: 4–12. [PubMed] [Google Scholar]
• Винсент Патрик С.1928 г. Два случая сиамских близнецов. Ланцет 211: 282–4. [Google Scholar]
• Уилкинсон Д. и Савулеску Дж. 2012 г. Следует ли разрешить эвтаназию при донорстве органов? Альтернативы для максимального увеличения количества и качества органов для трансплантации.

  No related posts.